Episodes
All Episodes

Sep 19, 2023
Sep 19, 2023
43 min
Als het gaat om dementie, is er geen gebrek aan plannen, programma’s en strategieën om alle uitdagingen het hoofd te bieden. Maar wat komt daar eigenlijk van terecht in de praktijk en wat merken patiënten en hun naasten ervan? Om daar antwoord op te krijgen, stelde Alzheimer Nederland een Dementierapporteur aan: voormalig politica Tamara van Ark ging afgelopen jaar het land in om te praten met patiënten, naasten, belangenbehartigers en medewerkers in de zorg. Op drie thema’s ging ze dieper in: casemanagement, dagactiviteiten en wonen, waarbij ze steeds in kaart bracht waar het knelt, en hoe dat kan worden verholpen. Samen met Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland, deelt ze haar kersverse rapport met de aanbevelingen om de kwaliteit van leven voor mensen met dementie te verbeteren.
🔗 Meer informatie over de dementierapporteur en haar bevindingen
📺 Tamara van Ark als dementierapporteur te gast bij Op1, samen met Joop van Keulen die alzheimer heeft
📻 Tamara van Ark over haar rol als dementierapporteur bij Dit is de Dag op NPO Radio 1https://www.nporadio1.nl/fragmenten/dit-is-de-dag/70590489-6048-4309-bc96-636169952cc6/2023-01-10-tamara-van-ark-over-haar-rol-als-dementierapporteur
🌸 Meer over het werk van Alzheimer Nederland
❤️ Steun onderzoek naar dementie

Aug 25, 2023
Aug 25, 2023
46 min
Nog één keer met papa naar de dierentuin. Samen een potje voetballen. Eventjes knuffelen. Zomaar een paar kinderwensen die moeilijk te vervullen worden als je vader lijdt aan dementie. Hoewel er langzaamaan meer steun komt voor patiënten en hun partners, worden hun zoons en dochters vaak vergeten. Mensen vragen: “Hoe gaat het met je vader? Hoe gaat het met je moeder? Maar nooit: hoe gaat het eigenlijk met jou?” Terwijl de impact immens kan zijn wanneer je zo jong al een ouder weg ziet glijden, je onbezorgde jeugd verliest en versneld volwassen wordt. Tijdens het Breinspoken Zomerkamp vertellen Janne (18), Lyonne (20), Matteo (14) en Ymke (21) hun verhalen. Breekbaar, moedig en ongelooflijk wijs.🔗 Het Breinspoken Zomerkamp in 2023 werd georganiseerd door Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC in samenwerking met Alzheimer Nederland 🎧 Beluister de aflevering van HersenHelden met Vivianne Teeuwen, organisator van het Breinspoken Zomerkamp, en André, een van de deelnemende gezonde partners van een ouder met dementie op jonge leeftijd🎥 Bekijk de video van het Breinspoken Zomerkamp van 2022 📺 Bekijk het item in het Jeugdjournaal over het Breinspoken Zomerkamp van 2022 voor de kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd🔗 Lees meer over het Breinspoken zomerkamp en het online platform voor kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd📧 Neem voor vragen of meer informatie contact op met breinspoken@amsterdamumc.nl💰 Doneer aan het Breinspoken Zomerkamp en Online Platform voor kinderen van mensen met dementie op jonge leeftijd❤️ Steun onderzoek naar dementie

Jun 20, 2023
Jun 20, 2023
41 min
Voor het ontwikkelen van medicatie tegen dementie is het belangrijk om tijdig, nauwkeurig en gemakkelijk te bepalen wanneer het denkvermogen achteruitgaat en in hoeverre een behandeling daar invloed op heeft. Maar klassieke tests, zoals het tekenen van een klok, zijn niet gevoelig genoeg om subtiele veranderingen te detecteren. Daarom kijkt neuropsycholoog en epidemioloog Sietske Sikkes in Alzheimercentrum Amsterdam naar digitale biomarkers. Want met moderne technologie wordt het steeds eenvoudiger om grote hoeveelheden data van ons functioneren te verzamelen en analyseren. Zo speurt haar promovenda Rosanne van den Berg naar de eerste signalen in spontane spraak, met veelbelovende resultaten. Kunnen we straks aan virtuele assistenten zoals Siri en Alexa vragen hoe het met onze cognitie is gesteld?📝 Sietske Sikkes ontwikkelde de IADL vragenlijst die wereldwijd wordt gebruikt voor het meten van veranderingen in functioneren💬 Veranderingen in de spraak van Ronald Reagan tijdens zijn presidentschap kunnen duiden op beginnende dementie die vijf jaar na zijn aftreden werd gediagnosticeerd📚 In het laatste boek van schrijfster Iris Murdoch geeft verarming van haar taal de eerste signalen prijs van de beginnende alzheimer die later door artsen werd vastgesteld✉️ Heb je een vraag of opmerking over deze podcast, stuur dan een mail naar hersenhelden@amsterdamumc.nl❤️ Steun onderzoek naar dementie

May 24, 2023
May 24, 2023
48 min
Van nature is Johan-Martijn Flaton een optimist met zelfspot, maar alzheimer sloeg hem uit het veld. Hij was verdrietig en boos. Waaraan had hij dit verdiend? Als zorgconsulente in Alzheimercentrum Amsterdam spreekt Camar Bohnen regelmatig patiënten en naasten die hiermee worstelen. De ziekte confronteert hen met de grenzen van het leven en de naderende dood. Wat heeft het voor zin, en hoe gaan ze ermee om? Toch is er amper ondersteuning voor. Daarom riep ze hulp in van Lenneke Post, die zich in Amsterdam UMC specialiseert in zingeving bij ziekte. Met z’n drieën ontwikkelden ze een begeleide gespreksgroep over levensvragen bij dementie. Het bracht Johan herkenning, hij vond er steun en plezier. Samen leren de lotgenoten van en met elkaar om met alzheimer te leven. Johan, Camar en Lenneke delen de inzichten die ze hebben opgedaan, met openheid, warmte en een gezonde dosis humor.
✉️ Het project over levensvragen bij dementie wordt voortgezet vanaf juni/juli. Voor vragen of interesse heeft, neem contact op via hersenhelden@amsterdamumc.nl
🙏 Het onderzoek naar zingeving is mogelijk gemaakt met steun van de VUvereniging.
🪧 Startpunt voor informatie over geestelijke verzorging en omgaan met levensvragen.
🧑🤝🧑 Vereniging Samenwerkende Centra voor Levensvragen, belangenbehartiger van de zelfstandige regionale Centra voor Levensvragen.
❤️ Steun onderzoek naar dementie

Apr 21, 2023
Apr 21, 2023
43 min
Als jonge studenten raakten ze bevriend. Ruim dertig jaar later doet de één onderzoek naar alzheimer – de ziekte die de ander op haar 47ste kreeg. Het duurde lang voordat bij Christa Reinhoudt de juiste diagnose werd gesteld. Want ze is veel te jong voor een aandoening die wordt geassocieerd met ouderdom. Anderen denken soms dat ze hen voor de gek houdt, want ze ziet er niet uit als een persoon met dementie. Daarom pleit ze in talkshows, televisieprogramma’s en documentaires voor meer bekendheid en begrip. Haar verhaal heeft grote invloed op het werk van Charlotte Teunissen. Als hoogleraar neurochemie en hoofd van een laboratorium werkt ze aan tests waarmee ze dementie in een vroeg stadium kan opsporen in hersenvocht en bloed. Bij alles wat ze doet, denkt ze eerst aan de patiënt, of dat nu haar beste vriendin is of een vreemdeling in Congo. Want ook dat delen de dames: een enorme maatschappelijke betrokkenheid.
🎥 Mini-documentaire van de BBC: ‘A neurochemists search to save memories - the fight for earlier and better Alzheimer's disease tests’ https://www.fujirebio.com/en/insights/alzheimers-disease/video-a-neurochemists-search-to-save-memories
🧑🎓 Webinar van Charlotte Teunissen over bloedbiomarkers voor alzheimer: klaar voor de praktijk?
👩🍳 Christa Reinhoudt als deelnemer in seizoen 3 van Restaurant Misverstand
📺 Charlotte Teunissen en Christa Reinhoudt en bij Pauw over een nieuwe bloedtest voor alzheimer.
❤️ Steun onderzoek naar dementie

Feb 28, 2023
Feb 28, 2023
39 min
Oud worden zonder dementie, dat wil iedereen. En sommige mensen bereiken ook de leeftijd van honderd jaar of ouder, zonder dat hun hersenen zijn aangetast. Wat is het geheim? Dat probeert Henne Holstege te ontrafelen. Ze is geneticus bij Alzheimercentrum Amsterdam en verdiept zich in heldere honderdplussers, zoals de heer Barleeus. Hij is een dichter van 101 jaar oud die nog elke dag enkele verzen schrijft. Ligt de sleutel in aanleg, een gezonde leefstijl of is het een kwestie van geluk? Henne licht niet alleen het brein van deze uitzonderlijke ouderen door, maar bestudeert ook hun genen en afweersysteem, op zoek naar beschermende factoren. De heer Barleeus deelt zijn eigen verklaring voor zijn uitzonderlijke vitaliteit. Met ook vandaag, een prachtig gedicht.
🧠 Lees meer over het 100-plus onderzoek
💯 Lees hoe u kunt meedoen aan het 100-plus onderzoek
📰 Lees het interview met de heer Barleeus in de Volkskrant
📺 Bekijk het interview met Henne Holstege over Hendrikje van Andel bij RTL Late Night
📺 Bekijk het interview met Henne Holstege, Philip Scheltens en twee honderdplussers over een beschermend gen bij Pauw
📺 Bekijk het interview met Henne Holste en de heer Barleeus bij Humberto
❤️ Steun onderzoek naar dementie

Jan 23, 2023
Jan 23, 2023
44 min
Vaak worden ze vergeten: de kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd. Terwijl de gevolgen traumatisch kunnen zijn wanneer je als tiener, schoolkind of als kleuter je papa of mama ziet veranderen en onherroepelijk verliest. Voor hen is er geen passende ondersteuning. Vaak denken ze dat ze de enigen zijn die worstelen met conflicterende emoties van verdriet, onzekerheid en schaamte. Vivianne Teeuwen is verpleegkundig consulente bij Alzheimercentrum Amsterdam en ontwikkelt speciaal voor deze doelgroep het Breinspoken online platform en zomerkamp. Afgelopen zomer nam André deel aan de eerste editie samen met zijn dochter van 15 en zoon van 17, want hun moeder heeft een zeldzame vorm van dementie. Ondanks de droevige aanleiding was het kamp een ‘feest van herkenning’ om eindelijk hun kwetsbaarheid en kracht te kunnen delen. ‘Er samen over praten helpt echt.’🧠 Lees meer over de hersenziekte ALSP (Adult-onset Leukoencephalopathy with axonal Spheroids and Pigmented glia) (Engelstalig)
📺 Bekijk het item in het Jeugdjournaal over het Breinspoken Zomerkamp voor kinderen van mensen met dementie op jonge leeftijd
🔗 Lees meer over het Breinspoken zomerkamp en het online platform voor kinderen van mensen met dementie op jonge leeftijd
📧 Neem voor vragen contact op met breinspoken@amsterdamumc.nl
💰 Doneer aan het Breinspoken Zomerkamp en Online Platform voor kinderen van mensen met dementie op jonge leeftijd
❤️ Steun onderzoek naar tegen dementie

Dec 20, 2022
Dec 20, 2022
43 min
2022 is een bijzonder jaar voor dementie-onderzoek, met ongekende vooruitgang, verrassende wendingen en een historisch hoogtepunt. Met Wiesje van der Flier en Yolande Pijnenburg, wetenschappelijk en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, staan we stil bij een memorabel moment: voor het eerst in de geschiedenis heeft een geneesmiddel duidelijk effect laten zien op de ziekte van Alzheimer, door het verminderen van hersenschade en het vertragen van symptomen. Wat betekent deze mijlpaal voor het veld? Wanneer kunnen patiënten hier baat bij hebben? En hoe staat het eigenlijk met medicijnontwikkelingen voor andere vormen van dementie? Samen blikken we terug op het afgelopen jaar en kijken we vooruit naar 2023, met optimisme en hoop.
📰 Persbericht van farmaceut Eisai met de resultaten van lecanemab
📈 Verslag van de presentatie met onderzoeksuitkomsten van lecanemab op de CTAD-conferentie
🧬 Interview met Lars Lannfelt, die door onderzoek bij een familie met erfelijke alzheimer op het idee kwam voor de ontwikkeling van lecanemab
🔬 Het YOD-MOLECULAR onderzoek, geleid door Yolande Pijnenburg, met als doel dementie op jonge leeftijd beter te herkennen en de oorzaak te ontrafelen
🧠 Over het belang van hersendonatie voor onderzoek naar oorzaken, diagnostiek en behandeling
🛥️ Het ABOARD consortium, geleid door Wiesje van der Flier, om ons voor te bereiden op een toekomst waarin we alzheimer kunnen stoppen voordat het start
🥬 Doe mee aan FINGER-NL: onderzoek naar het effect van leefstijlverbetering op het denkvermogen
⏱️ Doe mee aan het ABOARD-cohort en besteed een uurtje voor alzheimer
🦠 Feit of fictie: uitspraak van Bart de Strooper over de hoeveelheid onderzoek naar covid versus dementie, in een interview met The Guardian
🍺 Feit of fictie: onderzoek naar de hop, een ingrediënt van bier, en invloed daarvan op de ziekte van alzheimer
❤️ Steun onderzoek naar dementie

Nov 29, 2022
Nov 29, 2022
51 min
Bijna iedereen met dementie krijgt uiteindelijk moeite met taal, maar bij sommige mensen begint het daarmee. Zoals bij Marianne Radix. Ze heeft als eerste en enige klacht dat ze steeds moeilijker spreekt, als gevolg van Primair Progressieve Afasie. De aandoening leidt tot frustratie, ongemakkelijke situaties en op termijn tot dementie. Als een van de eerste patiënten deelt Marianne wat het betekent als je precies weet wat je wilt vertellen, maar het niet meer goed kunt zeggen. Hoe dat kan? Daar houdt Antoinette Keulen zich mee bezig, als taal- en spraakpatholoog in Amsterdam UMC en de expert op dit gebied. Ze legt uit wat er misgaat in de hersenen en hoe we daar beter mee om kunnen gaan, als spreker en als luisteraar. In deze aangrijpende episode doorbreken ze samen de pijnlijke stilte rond dit onderwerp.
🎬 Bruce Willis’ dochter deelt op Instagram dat haar vader afasie heeft
🎥 Documentaire over de Vlaamse acteur Michel van Dousselaere die lijdt aan progressieve afasie
📇 Mail HersenHelden@amsterdamumc.nl om contact te leggen met Marianne Radix
🌐 Wat is Primair Progressieve Afasie?
❤️ Steun onderzoek naar dementie

Oct 13, 2022
Oct 13, 2022
35 min
Zijn we eigenlijk wel op de goede weg met geneesmiddelenonderzoek, en wordt het niet eens tijd voor een andere benadering? Die vragen drijven celbioloog Rik van der Kant. Nadat hij zich in Nederland bekwaamde in de oncologie, stapte hij over naar een toonaangevend laboratorium in de VS, om zich te leggen op alzheimer. Daar ontdekte hij niet alleen dat cholesterol een rol speelt bij het ontstaan van deze ziekte, maar ook dat dit tegen te gaan is met een bestaand medicijn voor hiv/aids. Hij keerde terug naar Amsterdam om binnenkort de eerste proeven met patiënten te doen. In deze aflevering vertelt hij over zijn innovatieve aanpak en indrukwekkende resultaten. Wat is er nodig is voor vernieuwing in ons veld en wat kunnen we daarvan leren – voor ons eigen werk en leven?
🔬 Informatie over het onderzoek van Rik van der Kant: in kaart brengen van vetmetabolisme in hersenen
https://www.alzheimercentrum.nl/beurs-voor-in-kaart-brengen-van-vetmetabolisme-in-hersenen/
🏆 Rik van der Kant ontvangt een NWO Vidi-financiering
https://www.alzheimercentrum.nl/vidi-rik-van-der-kant
📝 Artikel over stapeling van eiwitten door verstoord metabolisme van cholesterol en andere vetachtige stoffen en ontsteking mechanismen.
https://www.alzheimercentrum.nl/ontwikkelingen-vanuit-perspectieven
💊 Informatie onderzoek met HIV/AIDS medicijn Efavirenz
https://www.alzheimercentrum.nl/nominatie-talentprijs/
Aanmelden onderzoek via Rik van der Kant: r.h.n.vander.kant@vu.nl
📑 Nieuwsbericht over Viagra in relatie tot alzheimer
https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/viagra-tegen-alzheimer
🚶🏼Wat kan ik doen om mijn hersenen gezond te houden?
https://www.alzheimercentrum.nl/dementie/leefstijl-en-hersengezondheid/hersenen-gezond-houden/
🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC
https://www.alzheimercentrum.nl/
❤️ Help mee in de strijd tegen dementie
https://www.alzheimercentrum.nl/dementie/hoe-kan-ik-steunen/doneer-nu/

Sep 21, 2022
Sep 21, 2022
33 min
Ter ere van Wereld Alzheimer Dag is Conny Helder te gast: ‘onze’ minister voor Langdurige Zorg en Sport. Ze heeft haast om de kwaliteit van leven in het verpleeghuis te verbeteren, door de deuren te openen en bewoners te stimuleren om actief te blijven. Ze heeft haast om mensen met dementie zo goed en zo lang mogelijk thuis te laten wonen en aan de samenleving mee te doen. Maar ze heeft ook haast om de ziekte te genezen of zelfs voorkomen – want dat is wat ze het liefste wil. Hoe kunnen we ons voorbereiden op de komst van een behandeling en wat kunnen we zelf doen om ons risico te verkleinen? Aan de hand van haar eigen ervaring, professioneel en persoonlijk, vertelt ze over haar visie en de Nationale Dementiestrategie, in een gesprek over keuzevrijheid, regie over je leven en hoop om gezond oud te mogen worden.
🧠 Nationale Dementiestrategie: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/publicaties/2020/09/21/nationale-dementiestrategie
📑Programma Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (WOZO): https://www.rijksoverheid.nl/regering/bewindspersonen/conny-helder/nieuws/2022/07/04/nieuw-programma-ouderenzorg-meer-digitaal-meer-thuis-en-meer-eigen-regie
🎧 Speech van de minister op de op de World Dementia Council Summit in Londen: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/toespraken/2022/03/28/toespraak-minister-conny-helder-tijdens-de-world-dementia-council-summit-2022-op-28-maart-2022-te-londen
📝 Rapport over risicofactoren voor dementie
👪 Dementie op jonge leeftijd
🏃 Recente ontwikkelingen op het gebied van multimodale leefstijlinterventies
💊 Over uitdagingen omtrent Aducanumab (merknaam aduhelm), de behandeling die in de VS is goedgekeurd maar in Europa niet.
📑 Wat kan ik doen om mijn hersenen gezond te houden? Vijf tips voor gezonde hersenen.
🎮 Met de Dementiegame leer je hoe je dementie herkent en hoe om te gaan met mensen met dementie in bepaalde situaties. https://www.dementiegame.nl/
❤️ Help mee in de strijd tegen dementie
🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC

Jul 1, 2022
Jul 1, 2022
44 min
Deze speciale episode is ter gelegenheid van de benoeming van neuroloog Yolande Pijnenburg tot hoogleraar. Dat gebeurde al op 1 oktober 2020, maar door enige vertraging vanwege de coronamaatregelen sprak zij op 25 mei jongstleden haar openbare redevoering uit, waarmee zij haar leerstoel Dementie op jonge leeftijd heeft aanvaard.
Veel mensen denken dat dementie een ouderdomsziekte is maar ongeveer 10% van de mensen met dementie in Nederland krijgt klachten vóór hun 65ste. Dit zijn naar schatting 29.000 mensen. De invloed op hun leven is enorm. Het verlies van werk, grote veranderingen in privéleven en vaak ook de lange zoektocht naar een ‘goede’ diagnose zetten alles op de kop. Yolande Pijnenburg wil hier verandering in brengen. Ze pleit voor een snellere en bétere herkenning, juiste zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd, en het ontrafelen dat de oorzaak van de hersenziektes die dementie veroorzaken.
📺 Bekijk hier de openbare redevoering van Yolande Pijnenburg terug op YouTube🎧 Episode #3 van de podcast HersenHelden met Yolande Pijnenburg over dementie op jonge leeftijd
🎧 Episode #10: Frank en Herman Futselaar en Yolande Pijnenburg: De vele gezichten van dementie op jonge leeftijd
📝 Onderzoek FTD neemt een vlucht
🏆 Nieuwe hoogleraar Pijnenburg: Dementie is niet alleen een aandoening bij ouderen📑 Meer plaats voor rol van gedrag bij dementie
❤️ Help mee in de strijd tegen dementie
🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC📝 Studie waar de omvang en de aard van de groep patiënten met dementie op jonge leeftijd in Nederland in kaart wordt gebracht, de PRECODE-GP studie.
🔬 Onderzoek van de hersenen na het overlijden is van groot belang voor de familie, artsen en onderzoekers
🧠 Informatie over de Nederlandse Hersenbank
📺 Yolande Pijnenburg vertelt bij The Peter Talks over wat dementie op jonge leeftijd is

Jun 29, 2022
Jun 29, 2022
1 hr 14 sec
Een hersenchip die dementie geneest - is dat mogelijk? Met neurotechnologie krijgen we steeds meer zicht op wat er onder de hersenpan gebeurt. Wat is eigenlijk denken, hoe meten we hersenactiviteit en kunnen we die processen ook beïnvloeden? Dat zijn de vragen die neuroloog Willem de Haan onderzoekt op de afdeling klinische neurofysiologie en in Alzheimercentrum Amsterdam van Amsterdam UMC.
Met EEG en MEG bestudeert hij signalen in het brein van mensen met en zonder geheugenklachten. Ook buiten het ziekenhuis wordt hieraan gewerkt. Bedrijven beloven met brein selfies je persoonlijkheid in kaart te brengen, door geluidsgolven de cognitieve prestaties te verbeteren, of met een hersenimplantaat schade aan neuronen te herstellen. Kwakzalverij of revolutionaire neurotechnologie? Willem bespreekt de valkuilen en kansen, legt uit hoeveel er mogelijk is en schetst een prikkelend toekomstperspectief.
📑 Boek Hersenweb waar Willem de Haan en Kees Stam de auteurs zijn
📝 Blog Willem de Haan - Wat is denken?
📝 Blog Willem de Haan – Klinisch neurofysiologische projecten bij Alzheimercentrum Amsterdam
⚡ Informatie over het EEG onderzoek bij Alzheimercentrum Amsterdam
👨 Informatie over de uitvinder van EEG Hans Berger
🔬 In de studie ExMachina wordt computersimulatie-gestuurde hersenstimulatie gecombineerd met gelijktijdige meting van hersennetwerkactiviteit om een optimale bescherming te vinden. Deelname aan deze is nog niet mogelijk.
📰 Artikel over klinische toepassingsmogelijkheden van MEG
🧠 Over brein selfies: https://www.kwakzalverij.nl/nieuws/experts-maken-gehakt-van-de-mindscan/
⚡ Over transcranial pulse stimulatie (in het Engels)
👨 Over Neuralink van Elon Musk: https://www.theguardian.com/technology/2022/jan/20/elon-musk-brain-chip-firm-neuralink-lines-up-clinical-trials-in-humans
🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC❤️ Help mee in de strijd tegen dementie

May 19, 2022
May 19, 2022
1 hr 8 min
Hanneke was een jonge vrouw, met een jonge man en drie jonge kinderen. Toen ze zich steeds vreemder gedroeg, werd eerst nog gedacht aan een hersentumor. Maar op haar 36ste kreeg ze de diagnose ziekte van Pick, tegenwoordig frontotemporale dementie genoemd. Het zette de wereld van haar gezin op de kop. Helaas is Hanneke geen uitzondering. Bij 10% van de patiënten met dementie beginnen de symptomen al voor hun 65e. Vaak worden hun klachten niet goed geïnterpreteerd, want ze voldoen niet aan het klassieke beeld van een verwarde oudere. Hanneke was in de bloei van haar leven en had geen last van geheugenverlies. Haar man Herman en haar zoon Frank Futselaar vertellen wie ze was en wat de ziekte met hen heeft gedaan. Ze praten erover met neuroloog Yolande Pijnenburg, die deze maand haar oratie uitspreekt voor de leerstoel Dementie op Jonge Leeftijd. Daarin benadrukt ze hoe belangrijk het is dat we de gezichten herkennen van patiënten, zoals Hanneke en al die anderen.
📰 Artikel over Hanneke in de Telegraaf in 1994
📅 Oratie van Yolande Pijnenburg op woensdag 25 mei
📑 Informatie over de hersenziekte ziekte van Pick wat tegenwoordig Frontotemporale dementie wordt genoemd
📝 Studie waar de omvang en de aard van de groep patiënten met dementie op jonge leeftijd in Nederland in kaart wordt gebracht, de PRECODE-GP studie.
💼 Informatie over werk en dementie
🌐 Praktische informatie over omgaan met dementie
👥 Informatie over mantelzorg bij dementie
🔬 Onderzoek van de hersenen na het overlijden is van groot belang voor de familie, artsen en onderzoekers
🧠 Informatie over de Nederlandse Hersenbank
📺 Yolande Pijnenburg vertelt bij The Peter Talks over wat dementie op jonge leeftijd is
🏃 Frank Futselaar is professioneel marathonloper en traint voor de Olympische Spelen 2024 in Parijs.
🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC
❤️ Help mee in de strijd tegen dementie

Apr 19, 2022
Apr 19, 2022
1 hr 15 min
Bij dementie denken we vaak aan alzheimer, maar er zijn nog zeker vijftig andere ziektes die ons denkvermogen aantasten. Een veelvoorkomende, maar veel minder bekende is Lewy body dementie. Daarover praten we met twee deskundigen. Evelien Lemstra is neuroloog en onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam. Ze is gespecialiseerd in Lewy body dementie en wordt gezien als de expert in Nederland. Tim de Greve verloor zijn vader op jonge leeftijd aan deze aandoening en zet zich sindsdien in als pleitbezorger voor meer aandacht en meer onderzoek. Samen vertellen ze wat de ziekte inhoudt, waarom een juiste diagnose van belang is en hoe je ermee omgaat. Met vragen van luisteraars en veel praktische adviezen om de kwaliteit van leven te verbeteren.
📑 Informatie over de hersenziekte lewy body dementie (DLB)
📺 Bekijk hier een vlog van Evelien Lemstra over Lewy body dementie
📖 Tim de Greve zet zich in voor mensen met een hersenziekte
📝 Europese studie DEvELOP naar de ziekte dementie met lewy bodiessAanmelden voor deze studie kan via de huisarts.
📑 Artikel over de zoektocht naar snelle diagnose en optimale behandeling voor dementie met Lewy Bodies👥 Persoonlijke verhalen over dementie vanuit het in 2016 uitgebrachte boek ‘Herinnering is het mooiste woord’ van Edith Schippers Martin van Rijn.
📅 Landelijke DLB-dag 10 november 2022, meer informatie volgt binnenkort op de website www.alzheimercentrum.nl
💊 Medicijnen voor symptomen van dementie met lewy bodies
🌐 Veelgestelde vragen over euthanasie en dementie.
📉 Lees meer over het beloop van de verschillende verschijnselen bij dementie
😴 Lees op de website van de Hersenstichting alles over slaapstoornissen🧦 Team Alzheimer, een stichting die tot stand is gekomen uit een samenwerking tussen Alzheimercentrum Amsterdam en het bedrijfsleven met als doel om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar alle vormen van dementie. De alzheimer Socks is hier een product van.🚴🏼 Informatie over de Alzheimer Challenge, de sport challenge in mei 2022 waarin Team Alzheimer iedereen uitdaagt om 290 kilometer te bewegen (één meter voor elke dementiepatiënt in Nederland). Fietsen, hardlopen, zwemmen; elke sport kan worden ingezet om dit doel te bereiken.🚶🏼 Fysiotherapeuten gespecialiseerd in parkinsonisme
🌐 Website van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC
❤️ Help mee in de strijd tegen dementie